Félag um meðfædda ónæmisgalla

Hvernig er það mótefni unnið sem gefið er fólki með meðfædda ónæmigalla?

Mótefni, einnig kölluð gammaglobulín, eru unnin úr blóðvatni (plasma) sem fellur til við blóðgjafir. Hver blóðgjafi er rannsakaður með tilliti til smitsjúkdóma áður en hann fær að gefa blóð. Blóðið er því næst hreinsað eins og kostur er til að fyrirbyggja að einhverjar sýkingar berist með því. Hver eining inniheldur mótefni frá þúsundum heilbrigðra einstaklinga sem hafa unnið á mismunandi bakteríum og veirum og hafa því myndað verjandi mótefni. Þetta gerir það að verkum að mun víðtækari vörn fæst gegn sýkingum en ella. Lyfið minnkar sýkingar fólks sem skortir mótefni í blóði og er þeim lífsnauðsynleg meðferð. Lyfið er ýmist gefið í æð sem er meðferð gefin á spítala eða undir húð en sú aðferð er nýlega farin að ryðja sér til rúms hér á landi. Kostir hennar eru að hún fer fram í heimahúsi.

 

 

Ef einn fjölskyldumeðlimur er með meðfæddan ónæmisgalla, eru þá auknar líkur á að annar sé einnig með þennan galla?

Það er vissulega aukin hætta á að fjölskyldumeðlimur geti verið með meðfæddan ónæmisgalla ef önnur tilfelli eru þekkt í fjölskyldunni. Hversu mikil áhættan er fer eftir því um hvaða ónæmisgalla er að ræða og hvernig hann erfist, en í dag eru yfir 100 mismunandi gallar þekktir í ónæmiskerfinu. Hægt er að finna einhverjar upplýsingar um efnið inn á heimasíðum erlendra félaga, auk þess sem alltaf er hægt að leita til lækna á þessu sviðið og fá nánari upplýsingar þar.

 

 

Hvert á ég að snúa mér ef ég vill láta athuga hvort að ég eða barnið mitt séu með meðfæddan ónæmisgalla?

Það er annað hvort hægt að snúa sér til heimilislæknis og biðja um að teknar verði viðeigandi blóðprufur til rannsóknar á mótefnamagni í blóði, hann mun svo væntanlega vísa þér áfram til sérfræðings ef blóðprufurnar benda til ónæmisgalla. Hins vegar er hægt að leita beint til sérfræðings á þessu sviði, sérfræðings í ónæmisfræðum, en þeir eru nokkrir hér á landi og fá viðeigandi blóðprufur og greiningu í framhaldi af því.

 

 

 

Ef meðfæddur ónæmisgalli er genetískur eða meðfæddur, hvernig stendur þá á því að hann greinist svo oft hjá fullorðnum einstaklingum?

Það er mögulegt að gallinn hafi alltaf verið til staðar en verið ógreindur sökum þess að engin alvarleg vandamál hafi komið fram áður. Þá eru meðfæddir ónæmisgallar það sjaldgjæfir hér á Íslandi að læknar sem ekki hafa upplifað vandamálið áður eru ekki meðvitaðir um það. Einnig er mögulegt að starfsemin í ónæmiskerfinu fari hægt versnandi og vandamálið verði ekki merkjanlegt fyrr en seinna á lífsleiðinni.

.