Réttindi
Foreldrar barna með meðfædda ónæmisgalla geta átt rétt á aðstoð frá Tryggingastofnun ríkisins, ef sjúkdómur hefur í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.
Um tvíþætta aðstoð getur verið að ræða:
a) umönnunarkort til lækkunar læknis- og lyfjakostnaðar.
b) mánaðarlegar umönnunargreiðslur.
Aðstoðin er alltaf ákveðin til tiltekins tíma, að hámarki til fimm ára. Hægt er að meta greiðslur allt að tvö ár aftur í tímann, frá þeim degi sem barn greinist enda hafi veikindi barnsins haft í för með sér mikinn kostnað og sérstaka umönnun.
Flestir þeir ónæmisgallar sem greinst hafa hjá börnum hér á landi falla undir 4. flokk. En þar undir heyra: “Börn, sem þurfa fyrst og fremst meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpartækja, t.d. börn með bæklunarsjúkdóma, sem koma til aðgerða á nokkrum árum, börn með stomapoka, þvagleggi, eða sem þurfa reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi”.
Þeir sem fá umönnunargreiðslur eiga einnig rétt á umönnunarkorti. Það getur einnig átt við um þau börn sem eiga við minni vandamál að stríða og eiga ekki rétt á umönnunargreiðslum, t.d. börn sem mjög oft eru veik eða eru með astma. Gegn framvísun umönnunarkorts greiða framfærendur sama gjald fyrir lyf og elli- og örorkulífeyrisþegar. Umönnunarkortið lækkar einnig kostnað vegna læknisvitjana og sérfræðilæknisþjónustu.
Vert er að benda á að með framvísun umönnunarkorts getur fengist afsláttur eða ókeypis aðgangur að þjónustu. Sem dæmi má nefna að frítt er í fjölskyldu- og húsdýragarðinn og á ýmis söfn og sýningar gegn framvísun kortsins auk þess sem nokkur kvikmyndahús veita afslátt.
Framfærandur barns sem fær umönnunargreiðslur fá felld eru niður Bifreiðagjöld af einni bifreið.
Tryggingarstofnun tekur þátt í ferðakostnaði samkvæmt ákveðnum reglum þurfi sjúklingur að ferðast innanlands til meðferðar eða óhjákvæmilegs eftirlits hjá lækni.
Sjá nánari upplýsingar um þessi atriði og fleiri á upplýsingartorgi Sjónarhólsog á vef Tryggingarstofnunar.